Fysiske omgivelsers betydning for pårørende
i palliative enheter: enfoto-elisiteringsstudie
The importance of the physical surroundings in palliative care
units for family members: a photo-elicitation study
Ellen Lykke Trier
stipendiat og høgskolelektor, Senter for diakoni og profesjonell praksis, Institutt for sykepleie, VID vitenskapelige
høgskole, Oslo
ellen.trier@vid.no
Oddgeir Synnes
professor, Senter for diakoni og profesjonell praksis, VID vitenskapelige høgskole, Oslo
oddgeir.synnes@vid.no
Lisbeth Thoresen
førsteamanuensis, Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap, Universitetet i Oslo
lisbeth.thoresen@medisin.uio.no
Sammendrag
Bakgrunn: Internasjonal forskning vektlegger fysiske omgivelsers betydning i palliativ omsorg. Det nnes
begrenset kunnskap om omgivelsenes betydning i en norsk palliativ kontekst. Hensikt: Utvikle kunnskap
om betydningen fysiske omgivelser har for pårørendes tilstedeværelse på palliative enheter på sykehjem.
Metode: Kvalitativt design med foto-elisitering hvor pårørende tok bilder av omgivelsene, etterfulgt av
intervjuer. Analysen er inuert av McGanns begrep Hospice Space; vi har videre anvendt reeksiv tematisk
analyse (Braun & Clarke). Funn: Arkitektur og fysiske omgivelser kan i samspill med ansatte fremme og
hemme pårørendes tilstedeværelse og deltakelse på palliative enheter på følgende måter: (1) å bli ønsket
velkommen inn, (2) å kunne opprettholde hverdagslige aktiviteter og delta i omsorgen for den syke og (3)
for å kunne ivareta egenomsorg. Konklusjon: Pårørendes deltakerproduserte bilder og påfølgende intervjuer
gir kunnskap om hvordan palliative enheter bør utformes. Hjemlighet og hverdagsliv for pårørende handler
om praktisk tilrettelegging slik at den døende kan ha de nærmeste rundt seg, for praktisk og emosjonell
støtte.
Nøkkelord
arkitektur, foto-elisitering, fysiske omgivelser, hospice space, palliative enheter, pårørende, palliativ omsorg,
sykehjem
Abstract
Background International research emphasizes the importance of physical surroundings in palliative care. e
knowledge about physical surroundings in a Norwegian palliative care context is scarse. Purpose: To generate
knowledge about the importance of the physical surroundings for family members’ presence in palliative care
units in nursing homes.
Method: Qualitative design with photo-elicitation. ematic analysis was based on Braun
& Clarke, and McGann’s concept of Hospice Space. Findings: Architecture and surroundings, in a complex
interaction with sta, can promote and inhibit family members’ presence and participation in palliative care units
in the following ways: (1) being welcomed, (2) being able to continue everyday activities and participating in
the care of the sick person, and (3) being able to take care of oneself.
Conclusion: Family members’ participant-
produced images and subsequent interviews provided knowledge about how designing palliative care units.
Nordisk sygeplejeforskning
VITENSKAPELIG PUBLIKASJON
Årgang 14, nr. 2-2024, s. 1–18
ISSN online: 1892-2686
DOI: https://doi.org/10.18261/nsf.14.2.0
Copyright © H. Aschehoug & Co. (W. Nygaard) AS by Universitetsforlaget 2024. Cannot be reproduced or distributed without
permission from the publisher.
Homeliness and everyday life for relatives is about practical arrangements so that the dying person can have their
family around, for practical and emotional support.
Keywords
architecture, family, environment, hospice, ‘hospice space’, nursing home, palliative pare, photo-elicitation,
palliative care
Implikasjoner for sykepleie
•
Studien gir ny kunnskap om betydningen av samspillet mellom pårørende, den
syke, sykepleiere og de fysiske omgivelsene med vekt på hva som hemmer/fremmer
pårørendes deltakelse og tilstedeværelse i palliative enheter i Norge.
•
Studien innhenter pårørendes erfaringer gjennom deltakerprodusert bilder
etterfulgt av intervjuer (foto-elisitering). Studien gir ny kunnskap om hvordan
palliative enheter på sykehjem er utformet og synliggjør hvordan arkitektur og
fysiske omgivelser i palliativ omsorg har betydning for pårørende til pasienter i sen
palliativ fase.
•
Via teorien om Hospice Space (McGann) gir studien et bidrag til hvordan en kan
forstå sammenhengen mellom hospicelosoen og fysiske omgivelser (arkitektur).
Vi fant at fysiske omgivelser i samspill med personalet (sykepleiere) hadde særlig
betydning for pårørendes opplevelse av: (1) å bli ønsket velkommen inn, (2) å
kunne opprettholde hverdagslige aktiviteter og delta i omsorgen for den syke og (3)
for å kunne ivareta egenomsorg.
Introduksjon
Døden og våre minner om død er oe tett knyttet sammen med rommet, bygningen og
stedet hvor dødsfallet skjedde. Rommet og omgivelsenes betydning har vært en sentral del
av omsorg for døende siden Cicely Saunders (1918–2005) (1) på 1950-tallet reagerte på
neglisjering av døende i sykehusenes nøkterne og fremmedgjørende omgivelser. Saunders
utviklet hospice både som en ny omsorgstenkning og en ny type institusjon for døende.
Hospicelosoen vektlegger døendes menneskeverd, ser døden som del av pasientens
større livsfortelling, og anerkjenner smertens fysiske, psyko-sosiale og eksistensielle/ånde
lige dimensjoner (1,2). Tverrfaglig teamarbeid, åpenhet om døden og inkludering av
familien er sentralt. Målet er best mulig livskvalitet i tiden som er igjen (1).
Saunders la vekt på omgivelsene og at hospice skulle være et luig, gjestfritt hjem
med dagslys og utsikt fra sykesengen, praktisk tilrettelagt for at pasienter kunne trilles
ut i felles rom og hage, og med planter og kunst (2). Florence Nightingale introduserte
allerede i 1869 betydningen av fysiske omgivelser i sykepleie (3). Frisk lu, dagslys, utsikt,
farger og variasjon i synsinntrykk var viktig for sykes helbredelsesprosess (3). I nyere tid
har etableringen av fagfeltet evidensbasert design (4) vært viktig for utvikling av helende
arkitektur og design i helsebygg. Fysiologiske målinger av ulike designs helseeekter har
vist at god tilgang til dagslys reduserer smerte og behov for smertestillende og har positiv
eekt på depresjon (4). Evidens indikerer at enkeltrom fremmer families tilstedeværelse,
‘familiesone’ med komfortable møbler fremmer besøk over lengre tid (4).
Internasjonale kunnskapsoppsummeringer om fysiske omgivelsers betydning i palliativ
omsorg fremhever også hjemlige omgivelser, rom for privatliv og rom for fellesskap (5–
7), rom for rekreasjon / tilgang til natur (5–7), rom for spiritualitet (6) og et tilpasset
innemiljø (lyd, lys og temperatur) (7). En ny empirisk studie (8) viser at personalets evne
til å uttrykke gjestfrihet er avgjørende for pårørendes opplevelse av omgivelsene som
«gjestfrie». Nyere empiriske studier har vist at sårbare pasienter innlagt i sykehus verdset
ter estetisk utformede omgivelser som oppfattes som trygge steder uten støy, invitasjon til
2 ELLEN LYKKE TRIER, ODDGEIR SYNNES & LISBETH THORESEN
hjemlige/hverdagslivets aktiviteter og som er utformet med forståelse for hvordan det er å
være alvorlig syk (9).
Norsk helsetjeneste har ikke institusjoner bygget spesielt for døende (hospice),
men har innlemmet omsorg for døende (sen palliativ fase) i eksisterende helse- og
omsorgstjenester (10). Alle sykehjem og hjemmebaserte tjenester skal kunne gi grunnleg
gende palliativ omsorg, pleie og behandling. Spesialiserte palliative tilbud er knyttet til
sykehus (11). For personer som trenger mer enn grunnleggende palliativ omsorg, men
ikke trenger å være på sykehus, er kommunene anbefalt å etablere palliative enheter eller
øremerkede senger i sykehjem (11). Palliative enheter i sykehjem skal også gi tilbud til
yngre pasienter (11). Kun ti prosent av norske kommuner har etablert en palliativ enhet i
sykehjem, hvorav halvparten av enhetene er designet eller ombygget til formålet (12).
Palliative enheter i sykehjem tilbyr i hovedsak korttidsopphold til døende (12). Vi
har lite kunnskap om det palliative tjenestetilbudet i kommunene generelt, og særlig
er kunnskap om pasienter og pårørendes erfaringer etterspurt (13,14). Kunnskap om
arkitektur og design er ikke innlemmet i kunnskapsgrunnlaget for utvikling av norske
palliative tjenestetilbud (11,13). Vi mangler forskning på fysiske omgivelser og betydnin
gen av omgivelsene i palliative tjenestetilbud i Norge.
Hensikt
Studiens hensikt er å utvikle kunnskap om betydningen av palliative enheters fysiske
omgivelser i sykehjem for pårørende til pasienter i livets siste fase. Studiens problemstil
ling er: Hvordan erfarer pårørende de fysiske omgivelsenes betydning for tilstedeværelse
og deltakelse på palliative enheter?
Hospice Space
Arkitekten Sarah McGann har utviklet teorien om Hospice Space (15), som forener
hospiceloso med prinsipper for tenkning om rom og arkitektur. Teorien er relevant for
denne studien fordi den kan anvendes på ulike tjenestetilbud for døende og deres familier,
som sykehjem, ‘Hospice Friendly Hospitals’, hospice eller private hjem (15). McGann viser
hvordan fysiske omgivelser kan fremme, men også hemme en helhetlig omsorg i livets
sluttfase, et poeng som er særlig relevant for vår studie.
McGanns tenkning bygger på losofen og sosiologen Henri Lefebvres teori om «rom»
(space) som noe som skapes i dynamikken mellom menneskene som befolker rommene,
og de fysiske omgivelsene. McGann introduserer tre begrepspar som synliggjør dyna
mikken mellom mennesker og rom: (1) fasade og bakrom, (2) beskyttelse og utsikt, og
(3) privatliv og fellesskap (15).
Begrepsparet fasade og bakrom peker på hvordan bygninger for omsorg ved livets
slutt blir oppfattet (byggets fasade), noe som er avgjørende med tanke på hospiceloso
ens intensjon om å minske frykt og skape større åpenhet rundt døden. Ulike bakrom
viser til hvordan en hospicebygning skal balansere det å være et «hjem» og samtidig
gi avanserte helse- og omsorgstjenester (15). I bakrom inngår også en forståelse av at
familien navigerer i ulike bakrom og gradvis blir en del av hospicets omsorgspraksis: “As
carers they cross over to the back regions of the hospice to make cups of tea, arrange
owers or generally help out. e home then becomes part of the back region for the
family, where they are able to re-group, or let down their guard” (15, s. 65).
Begrepsparet beskyttelse og utsikt handler om menneskets grunnleggende behov for
å søke ly og beskyttelse, samtidig som en har behov for utsikt og ikke opplever seg
«innestengt». McGann fremhever hjemlig komfort med bevisst materialbruk og estetiske
kvaliteter samt skjermede uteplasser som viktig. Utgangspunktet er pasientens posisjon
NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING | ÅRGANG 14 | 2-2024 3
i bygningen og hva hen kan se ut på fra sengen eller dagligstuen. Samtidig innebærer
begrepsparet pasienter og familiers behov for å være skjermet for innsyn (15).
Privatliv og fellesskap handler om å unngå isolasjon og ensomhet hos døende samt å
skape en større åpenhet om døden. Pasienten og familien skal kunne regulere/kontrollere
nivået av privatliv og fellesskap med andre etter behov. Sammenhengen mellom kontroll,
verdighet og privatliv blir et sentralt tema i design av fysiske omgivelser for palliativ
omsorg (15).
Studiedesign og metode
Studien har et kvalitativt design med foto-elisitering som metode, inspirert av Tishelman
et al. (16) Studiens materiale består av deltakerproduserte bilder av palliative enheters
fysiske omgivelser og oppfølgende intervjuer. Rose (17) fremhever at metoden foto-elisi
tering, også kalt Photo-Voice, er godt egnet for reeksjoner over dagliglivets aktiviteter på
nye måter og at metoden styrker brukermedvirkning i forskning. Vår erfaring er videre, i
tråd med Rose (17) at bildene gav et rikt materiale som gav andre innsikter enn intervjuer
alene, og at særlige de mer relasjonelle og hverdagslige sidene ved pårørendelivet ble
tydeligere. Metoden er derfor hensiktsmessig i studier av oppfatninger, preferanser og
reaksjoner på fysiske omgivelser (18) og er benyttet i lignende studier av pasienter og
pårørendes opplevelser av omgivelser i omsorg ved livets slutt (16,19). En semistrukturert
intervjuguide ble brukt som supplement til de tre hovedspørsmålene som ble stilt til hvert
bilde: 1. Hva viser dette bildet? 2. Kan du si noe om hvorfor du valgte å ta bilde av akkurat
dette? 3. Kan du si noe mer om betydningen av det du har tatt bilde av, har for deg?
Studien er gjennomført ved seks palliative enheter registrert i Palliativt register (20),
i Sørøst- og Midt-Norge. Enhetene representerer variasjon i størrelse (5–16 senger)
og kommunestørrelse (by og land, små-, mellomstore og store kommuner), samt ulik
organisatorisk samlokalisering (sykehjem/helsehus).
Rekruttering og datainnsamling
To sykepleiere (kontaktpersoner) ved hver enhet rekrutterte deltakere. Kontaktpersonene
ble informert om studiens hensikt og inklusjonskriteriene for deltakelse, samt instruert i
bruk av bildeappen Nettskjema-bilde. Inklusjonskriterier: være registrert som nær
pårørende til pasient innlagt for lindrende behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase,
over 18 år, kunne lese og uttrykke seg på norsk, ikke ha kognitiv svikt. Deltakeren
måtte ha tilgang til smarttelefon og mestre Nettskjema-bilde-appen (21). Aktuelle
pårørende kk skrilig og muntlig informasjon om studiens hensikt, samtykkeskjema og
informasjon om bruk av Nettskjema-bilde-appen. Deltakere som samtykket, ble bedt om
å bruke en app (Nettskjema-bilde) til å ta tre bilder. Bildene skulle være av «noe» i de
fysiske omgivelsene som hadde betydning for dem som pårørende. Omgivelsene ble
denert som fellesrom, pasientrom eller veranda/uteområde. På grunn av vanskeligheter
med å rekruttere pårørende til pasienter i sen palliativ fase (pasientene døde raskt), og på
grunn av COVID-19-pandemien, ble inklusjonskriteriene utvidet til å inkludere
pårørende til alle pasienter som var innlagt i palliativ fase samt mulighet til å intervjue via
Zoom eller telefon. Endringene ble godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD). 13
deltakere (to fra samme familie) samtykket til deltakelse i studien i tidsrommet august
2021 – januar 2022 (Tabell 1). De este fant appen enkel å bruke, to kk teknisk assis
tanse. Noen ønsket å ta ere (enn tre) bilder, andre involverte familien i valg av motiv. To
deltakere avklarte nærmere med førsteforfatter hva som kunne inngå i ‘omgivelser’. To av
intervjuene foregikk etter at pasienten var død, to intervjuer foregikk på telefon og ett på
Zoom. Øvrige intervjuer foregikk på den aktuelle palliative enheten i en avskjermet stue
4 ELLEN LYKKE TRIER, ODDGEIR SYNNES & LISBETH THORESEN
eller pårørenderom. En deltaker ønsket å ha med et familiemedlem i intervjuet. Førstefor
fatter gjennomførte og transkriberte alle intervjuer.
Etiske overveielser
Forskningsprosjektet er vurdert av Norsk senter for forskningsdata (prosjektnummer
634037). Vi valgte å bruke sykepleiere på palliative enheter til rekrutteringsprosessen, da
pårørende var i en sårbar situasjon som krever aktsomhet. Deltakerne ble informert om
hensikten med studien samt sin rett til å trekke seg fra studien når som helst. Deltakerne
kk informasjon om at det ikke skulle være personer på bildene. Datainnsamling ble gjort
via bildeappen Nettskjema-bilde (nettskjema@usit.uio.no) (21) som er knyttet til TSD
(Tjeneste for Sensitive Data) ved Universitetet i Oslo (UiO). Det ble inngått databehand
leravtale mellom VID vitenskapelige høgskole og UiO. Ingen bilder hadde personsensitivt
innhold. Enkelte interiørbilder kan imidlertid identisere institusjoner. I artikkelen er det
lagt vekt på å endre eller erne identiserbare kjennetegn hos deltakerne for å ivareta
deres anonymitet.
Analyse
De tre forfatterne har sammen utviklet en reeksiv tematisk analyse (22), basert på bilder
og intervjuer. En reeksiv tilnærming var viktig, ikke minst fordi bildene utfordret våre
forventninger om at pårørende ville være mer opptatt av estetikk, interiør og farger
(forfatterne har bakgrunn fra det palliative forskningsfeltet og klinisk erfaring). Det ble
tydelig at deltakerne ikke hadde spesielle forventninger til det fysiske miljøet eller en
bestemt estetikk på palliative enheter. Denne erkjennelsen førte til fruktbare diskusjoner
mellom forfatterne. I den videre analyseprosessen systematiserte vi de analytiske temaene
under McGanns tre begrepspar. Analysen har med andre ord vært både induktiv og
deduktiv.
Tabell 1.
Informasjon om deltakere – karakteristika
Deltakere (antall) 13 (12 intervjuer)
Kjønn 4 menn, 9 kvinner
Alder (år) 31–73 år (median 58)
Relasjon til den syke Ektefelle (7)
Barn (4)
Søsken (1)
Forelder (1)
Utdanning (høyest gjennomførte utdanning) 9-årig grunnskole (2)
Videregående (12 år) (4)
Bachelorgrad (5)
Mastergrad/embetsstudie (2)
Besøk på palliativ enhet Pårørende gjennomførte 5–7 besøk per uke.
1,5 time – 12 timer per besøk.
Enkelte pårørende overnattet ved behov
NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING | ÅRGANG 14 | 2-2024 5
Presentasjon av funn
I denne artikkelen stiller vi følgende forskningsspørsmål: Hvilken betydning har de
fysiske omgivelsene for pårørendes deltakelse og tilstedeværelse på palliative enheter?
Analysen har vist at samspillet mellom pårørende, pleiepersonell og omgivelsene
er avgjørende for pårørendes deltakelse og tilstedeværelse. Omgivelsene er ikke noe
som bare er fysisk gitt, men blir aktualiserte og betydningsfulle gjennom de relasjoner
pårørende inngår i med personalet. I den videre presentasjonen viser vi hvordan samspil
let er avgjørende, gjennom å benytte McGanns tre begrepspar for Hospice Space: (1)
Fasade og bakrom; (2) Privatliv og fellesskap; (3) Beskyttelse og utsikt.
(1) Fasade og bakrom
Fasade: å bli ønsket velkommen inn
De este palliative enhetene var lokalisert i store institusjoner. Pårørende brukte
hovedinngangen hvor det oe var en porttelefon. Per, ektefelle til en pasient var tydelig:
«Ja, det ser ut som en institusjon!» Murbygget med tre øyer og ere etasjer var omgitt av
en parkeringsplass, Per hadde tatt bilde av porttelefonen og utdypet: «Jeg har stått ute i
15–20 minutter og ringt på alle knappene, begynt på palliativ enhet og fortsatt nedover.
Svaret er at «Nei, hun ligger ikke her […] med varm mat i åtte minusgrader, jo lenger du
står jo mer forbannet blir du.» Fasaden henspiller også på inngangen til den lindrende
enheten og hvordan det oppleves å komme dit (Figur 1), noe det følgende sitatet av Ågot
(ektefelle) illustrerer: «... det er annerledes og er som å komme på et SPA … Her er det ro
og vakkert … Her står det ere ansatte og ønsker velkommen. Det var i mai og det var
blomster på torvtaket, det var hele ramma.»
Figur 1.
Inngangsparti
Ågot erfarte de fysiske omgivelsene og samspillet med personalet som en helhet som
bidro til et godt første møte. I intervjuet med Ågot i etterkant av mannens død utrykker
hun stor takknemlighet fordi hele familien ble ivaretatt og fordi personalet inkluderte
både små og store. De fysiske rammene (overnattingsmuligheter, rom for barn og
muligheter for servering) og personalet som gjorde det mulig for familien å være der
selv under de strengeste smittevernreglene under pandemien. Kari, pårørende på samme
sted, var også opptatt av inngangspartiet, at det var lyst og nt, med kunst på veggene
6 ELLEN LYKKE TRIER, ODDGEIR SYNNES & LISBETH THORESEN
og nye moderne møbler av god kvalitet som var gode å sitte i. Kari kommenterte at det
ikke var «nedslitt der vi sender dem som skal dø, det blir satset litt og det er veldig nt.»
En annen pårørende, Mads, besøkte moren sin på en annen palliativ enhet (Figur 2) og
opplevde det første møtet ganske annerledes:
«… jeg synes at det er et veldig tydelig bilde på hvor upersonlig den institusjonen er. Og det gjør
jo at man får en slags distanse. Her skal du ikke være lenge, skjønner? Her skal du være litt – og
så kan du dra igjen. […] Det blir ikke noe sånn: ‘velkommen hit, her er det trivelig, her kan du
utnytte arealene og kose deg.’»
Figur 2. Korridor
Erfaringene og sitatene viser noe av spennet i materialet, og underbygges av bildene.
Kontrasten i hvordan enhetene fremstår – fasaden, gjennom bruk av materialer (rød
teglsten, og terrakottafargede iser versus hvite vegger og grå linoleum) blir tydelig. For
Mads var det upersonlige ved omgivelsene fremtredende, og dette ble forsterket av hans
erfaring av fraværende personale. Samtidig kunne de fysiske omgivelsene på samme
palliative enhet oppleves ulikt av pårørende: Aina besøkte sin gamle far og fortalte: «... det
er blomster og gardiner, pappa bor jo her nå. […] Og da er det jo hyggelig at det
er litt som hjemme.» Samtidig uttalte Per misnøye om samme sted. Han kommenterte
linoleumsgulv og hvitt taklys, som han opplevde stressende og lite hyggelig. Per foreslo
lyspærer med varm glød, mer farger og moderne møbler samt kunst tilpasset en yngre
målgruppe som kona hans tilhørte. På tross av omgivelsene beskrev Per atmosfæren på
avdelingen som avslappet, noe han tilskrev de som jobbet der. «De er blide og hyggelige,
veldig allrighte, hjelpsomme – sier aldri nei.» Og dette er et sentralt funn, at personalet
hadde stor betydning for pårørendes opplevelse av palliative enheter. De este opplevde
seg sett og inkludert av personalet; kompetanse, bedre tid (enn på sykehus) og god
kontinuitet gjorde at personalet ble godt kjent både med den syke og pårørende. Dette var
viktig for pårørende og gav trygghet for at den syke ble ivaretatt også når de ikke var der.
Mads opplevde det imidlertid stikk motsatte, med dårlig kontinuitet i personalgruppen
og mangelfull kjennskap til moren og liten interesse for han som pårørende. Mads erfarte
det utrygt, han var derfor mye til stede og «på vakt» for å ivareta morens grunnleggende
behov.
NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING | ÅRGANG 14 | 2-2024 7
Bakrom: å delta i omsorgen
Bilder av kjøleskap og kjøkken viste at tilgang til dette hadde stor betydning for pårøren
des deltakelse i den daglige omsorgen for den syke; dette er ellers rom og fasiliteter som
pårørende vanligvis ikke har tilgang til i sykehjem og sykehus. Kjøkken med utstyr gjorde
det mulig for pårørende å handle og ta med seg hjemmelaget mat basert på den sykes
ønsker. Trude tok dette bildet (Figur 3): «Genialt med kjøleskap på rommet.»
Figur 3. Pasientrom med kjøleskap
Her dekket kjøleskapet behovet for å ha «noe på lager» når pasienten kk lyst på noe
søtt eller trengte Biola for å regulere magen. Ektefellen Per bestilte take-away fra
favorittrestaurantene, varmet mat i mikrobølgeovnen på pårørendekjøkkenet og spiste
middag sammen med kona hver dag. Pleiepersonalet supplerte storkjøkkenets begrensede
meny. Aina fortalte: «En dag hadde de laget smoothie, og da hadde de pynta med druer på
toppen og med sugerør!»
Mange timer på besøk medførte behov for at pårørende også kunne lage mat til seg selv. De
ønsket ikke å være til bry – det er viktig å være «sjølberga», som Vera kalte det. Hun tok følgende
bilde (Figur 4):
Figur 4. Pårørendekjøkken
Vera brukte kjøkkenet hver morgen til å lage seg frokost, og familien spiste oe middag
sammen der på ettermiddagen. Flere tok kjøkkenbilder, men fortalte at foreløpig hadde
de ikke brukt kjøkkenet så mye. Men de var opptatt av friheten til å kunne ordne seg selv
8 ELLEN LYKKE TRIER, ODDGEIR SYNNES & LISBETH THORESEN
og at her var de velkommen til det. Mange var opptatt av å slippe å bry personalet med
småting, de ønsket å delta i dagliglivet og opprettholde «normalitet».
Tilgang til bakrom handlet ikke bare om kjøkken, men også om pårørende som assis
terte helsepersonell i pleien av den syke. Her var samspillet med pleiepersonalet
avgjørende. Flere pårørende hadde stelt den syke i mange måneder, noen i ere år, og
pårørende ønsket å dele sin kunnskap og trygge den syke, gjerne ved å delta i for eksempel
snuing av den syke i seng. Pårørende beskrev utrygghet ved lav bemanning, manglende
kompetanse og mange ukjente vikarer, særlig ved to av de palliative enhetene. Det
medførte at pårørende gikk inn i rom og oppgaver pleiepersonalet vanligvis ivaretok.
Mads opplevde at morens verdighet ble truet når moren stadig ble servert store
middagsporsjoner, maten var kald og hun måtte vente i tre kvarter for å få gå på do.
Familien valgte derfor å være hos henne: «Vi er der så mye at vi følger henne på do og
ordner alle disse småtingene – ikke sant.»
(2) Privatliv og fellesskap
Rom for hverdagsliv og privatliv
Mange av bildene fra pasientrommene ble fulgt av fortellinger om langvarige besøk.
Avgjørende fysiske betingelser var for eksempel noe så hverdagslig som en god stol å sitte i
(Figur 5).
Figur 5.
Lenestol med skammel
Knut besøkte kona si hver dag: «den stolen har en sånn spak at jeg kan legge hele ryggen
ned og slenge beina på den krakken. Sånn at det går an å […] slumre litt også. I og med at
jeg er så mange timer her, så er det godt å ha sånne stoler.» Både pårørende og personalet
ommøblerte og tilpasset rommene slik at de ble best mulig å være i. En pårørende tok
med en hvilestol til pasienten: «… det har jo vært netter når datteren min og jeg har
ligget her begge to, og da har jeg en sånn Ikea-seng […] og så sitter den andre av oss i
den stolen». Her kk et møbel nye funksjoner etter hvert som den syke ble sengeliggende.
NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING | ÅRGANG 14 | 2-2024 9
Mange pårørende fortalte om omfattende omsorgsoppgaver og lite søvn over måneder
og år. Gode hvilestoler og sofaer for pårørende opplevdes som en invitasjon til å kunne
slappe av og være på besøk over tid, i motsetning til krakker og «pinnestoler» på sykehus
som inviterte kun til korte visitter.
At barn kunne være til stede var viktig. På én enhet hadde de et spillrom/«gamingrom»
som var populært blant barna og gjorde det enklere for de voksne å få med barna på
besøk. Kari fortalte om sønnen sin: «Og det er ikke fordi han vil på besøk til mormor,
men det er jo fordi han vil sitte og game. Og det er veldig nt, for da er det så mye lettere å
være her.»
Skjerm og god internettilgang var viktig også for den syke og pårørende som trengte å
jobbe. Flere deltakere tok bilder av tv-skjermer, en ektefelle planla neste dags tv-program
sammen med kona, og en annen ektemann kjøpte inn privat ruter og Apple-tv fordi
internett fungerte dårlig (Figur 6).
Figur 6.
Ruter til internett
«Det koster penger å se på Netix. […] livet hennes har bestått av mye Netix og HBO siden
hun ikke har vært særlig mobil. Så da er det klart at når du kommer hit – og så blir det tatt fra
deg og […] Du kan si at det er en bagatell, det er det i den medisinske sammenhengen, men for
velvære – det å kunne slappe av – er det viktig.»
Fellesskap: Den siste julen sammen
Flere av deltakerne i studien tilbragte førjulstiden på den palliative enheten i en periode
preget av Covid-19-restriksjoner. Her viste enhetenes ulike fysiske utforming og pleieper
sonalets vilje til tilrettelegging å ha betydning for muligheten til å samle familien. Mads
hadde «avlyst jula» og var opptatt av at de som familie skulle klare å rullere på å være hos
moren til hun døde. På enheten var det en stue, men den ble ikke brukt. Ingen i personalet
10 ELLEN LYKKE TRIER, ODDGEIR SYNNES & LISBETH THORESEN
hadde tatt initiativ til å prate om at moren hans snart skulle dø. Den palliative enheten
han besøkte var del av en større avdeling med felles personale og høy vikarbruk, som førte
til at Mads ikke kjente eller kunne navnet på noen ansatte. På en annen institusjon var
det bare fast ansatte som pårørende kjente på fornavn. På denne institusjonen var det ere
stuer og to kjøkken (Figur 7). Familien kk bruke det ene kjøkkenet: «… vi har varmet
opp grøt og bakt lussekatter […] Vi tok over hele kjøkkenet!»
Figur 7. Storstue
Familien feiret også jul. «Og så hadde vi som sagt førjulsfeiring oppe i den storstua i
helgen med julegaver til ungene – og til dem voksne! […] De hadde satt opp juletre til
oss, en detalj som Nina (sykepleier) sa til oss, var at hun hadde hengt opp kremmerhus i
vinduene, og oppi der så lå det godteri for ungene.»
(3) Beskyttelse og utsikt
Å søke ly i møte med døden
Deltakerne formidler behov for beskyttelse, individuelt og som familie, særlig i forbin
delse med dødsfall. Flere steder hadde et stort allrom med kjøkken, tv og sittegrupper
(Figur 8).
Klara fortalte at «… samtidig så går de ut på stua da og setter seg med prest og de
gråter. Altså da tar de stua hele den dagen […] Jeg mener at når noen er død og så skal du
få så mye informasjon, så synes jeg det er veldig privat. Det bør ikke alle andre høre på,
nei.» Observasjonene av andre førte til tanker om egen fremtid. Vera uttrykte: «For det er
jo sånn at når min mann dør, så vil jo jeg synes det er grusomt å måtte sette meg inn på en
av de to åpne stuene hvor folk går ut og inn.»
Behovet for å kunne skjerme seg og være alene underveis, beskrev Vera slik: «Jeg har
tatt med pc-en min og koblet meg opp på mobilnettverket mitt, og så har jeg sittet ute
i bilen og hatt samtalene som jeg må ha fordi det ikke er noe annet sted å være ...». En
sykepleier Vera kjente skjønte behovet hennes og åpnet etter hvert et tidligere samtalerom
som ble brukt som lager på grunn av pandemien. Vera reekterte over hva som mangler:
NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING | ÅRGANG 14 | 2-2024 11
«Men i dag med så mange livssyn så burde det ha vært et sånt reeksjonsrom som ikke
bør tilhøre noen. Verken muslim eller kristne føler seg påtvunget noe annet, hvis du
skjønner? Bare et litt sånn godt rom å være i.»
Utsikt – betydning av uterom og kunst
Alle intervjuene som ble gjort på sensommeren, hadde bilder av veranda/grøntområder
og beskrev betydningen av tilrettelagte uterom slik at en kunne trille den syke ut og at
man kk mulighet til å være ute sammen som familie (Figur 9). Særlig ble grøntområder
og hage fremhevet som viktig for barn og ungdom som pårørende. Marte kommenterte:
«Der ute sitter vi oe. […] Ja, det blir liksom litt hyggeligere særlig når jentene er med,
at vi ikke bare sitter på et rom, men vi sitter ute. At det er litt mere ikke-sykehuspreg på
det […] Vi har tatt med oss mat, og så har de [personalet] ordnet pizza». Her kommer
betydningen av samspillet mellom omgivelser og personalets tilrettelegging for barnas
tilstedeværelse frem.
Figur 9.
Veranda
På de små palliative enhetene fortalte pårørende at de kunne ha verandaen helt for seg selv og
være private, mens på større enheter kunne det være mer utfordrende med røykere som hadde
Figur 8. Stue
12 ELLEN LYKKE TRIER, ODDGEIR SYNNES & LISBETH THORESEN
fast bord og begrenset plass til senger og rullestoler. Flere steder var det tilrettelagte turstier som
familien brukte og trillet den syke med seg på tur langs daglig. Utsikt til vann ble verdsatt, men
også utsikt til grøntområder var viktig for pårørende som våket over den syke i timevis (Figur
10).
Figur 10. Utsikt
Mads kommenterte: «Da mamma var på sykehuset, så var det eneste du så haugevis av
lys, vinduer og korridorer på den andre siden. Her har du noe å se ut i – et landskap
som gir noe, som får tida til å gå.» Men det var ere enheter hvor pasientrommet hadde
vinduer mot bakgård eller andre bygninger. Særlig under «rødt nivå» (pandemien) ble det
krevende å bare være på pasientrom uten utsikt, Inger fortalte at det var verst for mannen;
«Han sier at han føler at han er i et fengsel». Fysioterapeut trillet pasient i korridor til
vinduer ut mot orden og byen slik at han kk noen sanseinntrykk og forandring.
Alle pårørende som ble intervjuet, kommenterte bilder som hang på fellesområder, og
spesielt på pasientrommene. Flere understreket at de ikke var «kunstkjennere», men det
var tydelige at timelange besøk gjorde pårørende spesielt oppmerksomme på kunstens
betydning. Inger sa det slik: «... det eneste som kanskje manglet der er noe beroligende
på veggene. Altså det henger et bilde på halvtolv der (ler), men det er et sånt lerretsbilde
som er kjøpt på Nille.» Flere hadde vurdert å ta med bilder hjemmefra, men lot være fordi
den syke var på korttidsopphold. Noen pårørende kommenterte også positive erfaringer.
Naturbilder, bilder og keramikk av lokale kjente kunstnere satte ere av dem pris på. Inger
delte erfaring med non-gurativ kunst fra en annen institusjon: «Ja, jeg kunne sitte å se på
det bildet lenge og få tankene mine på andre ting. Det var så mye å se i ett bilde…».
Diskusjon
De pårørende hadde i utgangspunktet ingen spesielle forventninger til de fysiske omgi
velsene i palliative enheter. Når de utdypet sine erfaringer, ble det likevel tydelig at
omgivelsene var viktige for deres tilstedeværelse og deltakelse i pleien og omsorgen for
den syke, i «hverdagslivet» og for å kunne ivareta egenomsorg. Omgivelsenes betydning
må her forstås, ikke som frittstående eller statiske element, men som noe som aktiveres
og inngår i et nært samspill med personale, pasient og pårørende. I funnene beskriver
vi tre begrepspar og bevegelser hvor dette samspillet utspiller seg: fasade og bakrom,
privatliv og fellesskap og beskyttelse og utsyn. I den følgende drøingen vil vi løe fram
NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING | ÅRGANG 14 | 2-2024 13
tre aspekter og implikasjoner ved disse bevegelsene: (1) Fysiske omgivelser og samspill
med personalet, (2) Rom for hele familien, og (3) Rom for døden og etterlatte.
Fysiske omgivelser og samspill med personalet
I vår studie var det en institusjon som skilte seg ut arkitektonisk. Denne enheten var
adskilt i et mindre, enetasjes teglstensbygg med gress på taket, innfelt i landskapet. Her
kk pårørende et positivt førsteinntrykk av stedets inngangsparti (fasade) i samspill med
personalet som stod og ønsket dem velkommen. De øvrige enhetene var integrert i store
«tradisjonelle sykehjemsblokker» på 3–4 etasjer og omkranset av parkeringsplasser.
Her strevde ere pårørende med å huske det første møtet med institusjonen. Disse insti
tusjonsbyggenes fasader minnet lite om «hjem». Pårørende beskrev imidlertid institusjo
nenes interiør som «ikke fullt så hvitt» (som på sykehus) og «hjemmekoselig på en måte».
Et manglende fokus på arkitektur og fysiske omgivelsers betydning i palliativ omsorg i
norsk helsetjenestepolitikk, ledende kompetansemiljøer og forvaltning kan ha medvirket
til kommunenes svært ulike utforming av palliative døgntilbud. Studier har bekreet
betydningen av «hjemlige» omgivelser i palliativ omsorg (5,7). I vår studie fant vi ele
menter av «hjemlighet» assosiert med grønne planter, bruk av tekstiler og bilder på
veggene, men samtidig var det de funksjonelle aspektene ved de fysiske omgivelsene og
samspillet med personalet som hadde størst betydning for hjemlighet i form av å
opprettholde et slags hverdagsliv. Dette er i tråd med oresens hospicestudie (23), som
fant at det alminnelige hverdagslivet blir ualminnelig betydningsfullt i livet nær døden.
Tilstedeværelse og fravær av kjent personale spilte inn på hvilke rom pårørende benyttet
og hvordan de ble benyttet. Kristiansen (8) fant i sin studie at hvordan personalet uttryk
ker gjestfrihet i møte med pårørende er avgjørende for pårørendes oppfatning av omgivel
sene som «gjestfrie». Hjemlige fasiliteter som kjøkken og bad er vanligvis «bakrom»
forbeholdt personale på sykehus og sykehjem. Å ha tilgang til kjøkkenfasiliteter på pallia
tive enheter gav pårørende frihet og var avgjørende for å kunne være på besøk over tid.
Pårørende uttrykte takknemlighet for personalets «matomsorg», men samtidig ønsket de
også å være selvstendige: ordne mat til den syke og til seg selv og familien uten å måtte
involvere personalet. I situasjoner med underbemanning, ukjent personale eller man
glende kompetanse på vakt var det ekstra viktig for pårørende å ha tilgang til «bakrom»
for å kunne følge opp den syke. I andre situasjoner var det et tett samspill mellom
pårørende og pleiepersonalet i å tilrettelegge en stue for viktige begivenheter, som en siste
julefeiring sammen med den syke. I tråd med McGanns teori forstår vi disse eksible
skillene når det gjelder tilgang på og bruk av rom, ledet av den syke og pårørendes behov
og løst i et dynamisk samspill som uttrykk for Hospice Space.
Rom for hele familien
Ifølge Helsedirektoratets Nasjonale faglige retningslinje (11) skal palliative enheter også
være et tilbud til yngre pasienter. Vår studie bekreer at mange pasienter var yngre enn
«ordinære sykehjemsbeboere» og hadde unge voksne, barn og barnebarn som nærmeste
pårørende. I palliativ omsorg står familieperspektivet sentralt. Familieperspektivet er
videreført i norsk politikk på palliasjonsområdet (10) – særlig er anerkjennelsen av barns
behov som nære pårørende styrket (24). Deltakere i vår studie opplevde det lettere å få
barn med på besøk på palliativ enhet enn det hadde vært på sykehus. Pårørende fremhe
vet mindre sterile omgivelser og betydningen av rom utenfor pasientrommet som særlig
betydningsfullt. Ti prosent av norske palliative enheter har direkte utgang til veranda eller
grøntområde fra pasientrommet (12). I Helsedirektoratets Nasjonale faglige retningslinje
er ikke natur, grønne uteområder eller tilgang til veranda omtalt i krav til fasiliteter
14 ELLEN LYKKE TRIER, ODDGEIR SYNNES & LISBETH THORESEN
(11), men Husbanken, som forvalter statlige tilskudd til bygging av nye institusjoner
inkluderer tilgang til og utsikt til natur i sine råd for etablering av palliative enheter eller
hospice (25). Pårørende var opptatt av å tilpasse mat og drikke etter den sykes behov.
Pårørende bidro med take-away og hjemmelaget mat, men også personalet bidro med
å bestille pizza og lage smoothie for å møte både pasienter og pårørendes ulike behov.
Fysiske omgivelser som gav mulighet for å opprettholde et slags «hverdagsliv» gjennom
felles måltider, avkobling med tilgang til natur og internett som gav voksne mulighet til
å arbeide og barna mulighet til å game, var betydningsfullt for pårørende. Becks studie
(9) viste at estetisk utforming av mer hjemlige omgivelser inviterte til hverdagslig aktivitet
også på sykehus. Våre funn sammenfaller med en tidligere kunnskapsoppsummering av
hva som er viktigst for uhelbredelig syke og døende pasienter, nettopp å leve så normalt
som mulig og ha sine nærmeste rundt seg (26).
Rom for døden og etterlatte
De este pasienter innlagt på korttidsopphold i palliative enheter i sykehjem dør der
(12). I denne studien bekreer mange deltakere at pasientene som innlegges, oe dør
raskt. Deltakerne omtaler døden som et privat anliggende og fremhever at sørgende
trenger beskyttelse i en svært sårbar situasjon. Flere palliative enheter hadde et større
erbruksrom for pårørende som inneholdt for eksempel kjøkken, sofagruppe, tv samt
lekekrok for barn. Etterlatte som akkurat hadde mistet sitt nære familiemedlem, ble
henvist til erbruksrommet og «satt på utstilling,» noe de andre pårørende opplevde
som vanskelig. Å ivareta respekt for de sørgende og samtidig få dekket andre syke og
pårørendes behov ble utfordrende. Behovet for privatliv og rom for å være alene var
aktuelt for pårørende under hele oppholdet. I vårt utvalg var det bare én enhet som hadde
et «stillerom» som en del av avdelingen. På grunn av pandemien hadde et samtalerom
blitt lagerrom, og én enhet hadde et hvilerom for pårørende, men rommet var avlåst og
lå utenfor selve avdelingen. Pårørende syntes det var vanskelig å være for langt unna
den syke. De ville være tilgjengelig når den syke trengte hjelp. McLaughlan (27) fant at
pårørende verdsatte en arkitektonisk løsning hvor tre pasientrom hadde direkte utgang til
et felles hvilerom/vinterhage.
Internasjonale anbefalinger er å etablere livssynsnøytralt stille rom (gjerne med utgang
til skjermet hage) som ivaretar pasienter, pårørende og ansattes behov for å være alene,
reektere, sørge, be eller meditere (28). Helsedirektoratet har ikke omtalt fysiske rom for
åndelige/eksistensielle behov (11), men Husbanken anbefaler å bygge rom som innbyr til
ettertanke og spiritualitet i palliative enheter og hospice (25). En kartlegging viser at 21 av
40 palliative enheter har tilgang til kapell på institusjonen (12). Vår erfaring er imidlertid
at kapellet oe er plassert i kjelleren på sykehjem knyttet til kjølerom for oppbevaring av
de døde. Kapellet blir dermed et rom som brukes etter at døden er inntrådt, til syning
og minnestund, gjerne med en egen inngang på baksiden av institusjonen. Dermed
kan kapell/livssynsnøytrale rom ikke nødvendigvis være tilgjengelige og lokalisert nært
nok den palliative enheten til at de blir brukt av pasienter og pårørende underveis.
Det palliative tilbudet i Norge skal bygge på hospicelosoen hvor åpenhet om døden
er en sentral verdi (10). Stadig ere palliative enheter blir innlemmet i store helsehus.
Helsehusenes mål er rask medisinsk behandling og rehabilitering med mål om at est
mulig skal skrives ut til hjemmet og bo hjemme lengst mulig. Denne utviklingen kan
bidra til at døden blir enda vanskeligere å få øye på, og medføre at døende og deres
familiers behov for gode, tilpassede fysiske omgivelser blir nedprioritert.
NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING | ÅRGANG 14 | 2-2024 15
Konklusjon
Ved hjelp av McGanns teori om Hospice Space har vi bidratt med kunnskap om samspil
let mellom fysiske omgivelser, personalet, den syke og pårørende på palliative enheter.
Pårørendes deltakerproduserte bilder og utdyping av omgivelsenes betydning har bidratt
med forståelse for hvordan palliative enheter bør utformes i fremtiden, ikke minst ut ifra
et familieperspektiv. Videre viser studien at arkitektur og fysiske omgivelser både kan
fremme og hemme pårørendes tilstedeværelse og deltakelse i hverdagslivet på de palliative
enhetene. Samtidig har studien vist at «hjemlighet» kan forstås som noe mer enn estetiske
kvaliteter. Det handler også om praktisk tilrettelegging og tilgang til «bakrom» som støtter
opp under familiers hverdagsliv og som bidrar til at den døende kan ha de nærmeste
rundt seg, både for praktisk og emosjonell støtte.
Å inkludere brukererfaringer samt kunnskap om Hospice Space og fysiske omgivelsers
betydning vil være viktig ved revisjon av norske faglige nasjonale retningslinjer. Da kan
vi skape institusjoner og omsorgspraksiser som ivaretar familieperspektivet og tar livet og
døden mer på alvor.
Interessekonflikter
Ingen interessekonikter.
Finansiering
Ingen ekstern nansiering.
Forfatternes bidrag
1. Førsteforfatter har hatt hovedansvaret for utforming av studien, gjennomført datainn
samlingen og transkribert intervjuene. Begge medforfattere har bidratt substansielt til
utforming av studiens design og analyse av data. 2. Begge medforfattere har vært involvert
i utforming av manuskript. 3. Begge medforfattere har godkjent den endelige versjonen
av manuskriptet. 4. Begge medforfattere står sammen med førsteforfatter ansvarlige for
at alle aspekter av arbeidet knyttet til nøyaktighet og integritet i alle deler av studien
er håndtert forsvarlig. 5. Manuskriptet er verken i sin helhet eller delvis publisert andre
steder. 6. Manuskriptet er ikke til vurdering eller under vurdering i andre tidsskrier. 7.
Alle personer som er nevnt har gitt sitt informerte samtykke og alle krav til opphavsrett er
fulgt.
Referencer
1.
Clark D. Cicely Saunders: a life and legacy. New York: Oxford University Press; 2018.
2. Du Boulay S, Saunders RMC. e founder of the modern hospice movement. London: Hodder &
Stoughton; 2007.
3. Nightingale F. Notater om sykepleie: Samlede utgaver. Oslo: Universitetsforlaget; 1997.
4. Ulrich RS, Zimring C, Zhu X, DuBose J, Seo HB, Choi YS, et al. A review of the research literature on
evidence-based healthcare design. HERD. 2008;1(3):61–125. https://doi.org/10.1177/
193758670800100306
5. Wong K, McLaughlan R, Collins A, Philip J. Designing the physical environment for inpatient palliative
care: a narrative review. BMJ Support Palliat Care. 2023;13(1):45–51. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-
2021-003087
6.
Rigby J, Payne S, Froggatt K. Review: what evidence is there about the specic environmental needs of
older people who are near the end of life and are cared for in hospices or similar institutions? A literature
review. Palliat Med. 2010;24(3):268–85. https://doi.org/10.1177/0269216309350253
16 ELLEN LYKKE TRIER, ODDGEIR SYNNES & LISBETH THORESEN
7. Sagha Zadeh R, Eshelman P, Setla J, Kennedy L, Hon E, Basara A. Environmental design for end-of-life
care: an integrative review on improving the quality of life and managing symptoms for patients in
institutional settings. J Pain Symptom Manage. 2018;55(3):1018–34. https://doi.org/10.1016/j.
jpainsymman.2017.09.011
8. Kristiansen S, Olsen LS, Beck M. Hospitality in dementia-friendly environments is signicant to
caregivers during hospitalisation of their loved ones. A qualitative study. J Clin Nurs. 2023;32(11–
12):2790–801. https://doi.org/10.1111/jocn.16400
9. Beck M, Engelke E, Birkelund R, Martinsen B. Aesthetics sets patients “free” to recover during
hospitalization with A neurological disease. A qualitative study. Int J Qual Stud Health Well-being.
2021;16(1):1992843. https://doi.org/10.1080/17482631.2021.1992843
10.
Meld St. 24(2019-2020). Lindrende behandling og omsorg. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2020.
Available from: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-24-20192020/id2700942/?ch=1
11. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreomsorgen: Nasjonal faglig
retningslinje. Oslo: Helsedirektoratet; 2019 [Oppdatert 14.okt 2019. Hentet 1.august 2023]. Tilgjengelig
fra. Available from: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreomsorgen-
handlingsprogram
12. Trier EL, Haugland T, oresen L. Palliative enheter i de kommunale helse- og omsorgstjenestene – en
kartleggingsstudie. Tidsskri for omsorgsforskning. 2022;8(3):1–19. https://doi.org/10.18261/tfo.8.3.6
13. NOU. På liv og død - Palliasjon til alvorlig syke og døende. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2017.
Available from: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/
14. Melby L, Das A, Halvorsen T, Steihaug S. Evaluering av tjenestetilbudet til personer med behov for
lindrende behandling og omsorg. SINTEF; 2017. Report No.: 978-82-14-06044-7. Available from: https://
sintef.brage.unit.no/sintef-xmlui/handle/11250/2436185
15. Mcgann S. e production of hospice space: conceptualising the space of caring and dying. London and
New York: Taylor and Francis; 2016.
16. Tishelman C, Lindqvist O, Hajdarevic S, Rasmussen BH, Goliath I. Beyond the visual and verbal: using
participant-produced photographs in research on the surroundings for care at the end-of-life. Soc Sci
Med. 2016;168:120–9. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.09.012
17. Rose G. Visual methodologies: an introduction to researching with visual materials. 4th ed. London:
Sage; 2016.
18. Harper D. Talking about pictures: a case for photo elicitation. Visual Studies (Abingdon, England).
2002;17(1):13–26. https://doi.org/10.1080/14725860220137345
19. Hajradinovic Y, Tishelman C, Lindqvist O, Goliath I. Family members´ experiences of the end-of-life
care environments in acute care settings - a photo-elicitation study. Int J Qual Stud Health Well-being.
2018;13(1):1511767. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1511767
20. Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling Helse Sør-Øst [Internett]. Nasjonalt register over
palliative virksomheter Helse Vest IKT AS [oppdatert 18. des 2023; hentet 1. aug 2023]. 2023. Available
from: https://www.pallreg.no/
21. Universitetet i Oslo. Nettskjema.no [Internett]. Oslo: Universitetet i Oslo. [Oppdatert 6. juli 2023; hentet
1.aug 2023]; 2023. Available from: https://www.uio.no/tjenester/it/adm-app/nettskjema/
22. Braun V, Clarke V. ematic analysis: a practical guide. Los Angeles, CA: SAGE; 2022.
23. oresen L. Empati og intersubjektivitet: en studie av hospicesykepleie. Oslo: Det teologiske fakultet,
Universitetet i Oslo Unipub; 2008.
24. Helsedirektoratet. Pårørendeveileder. Oslo: Helsedirektoratet; [oppdatert 16. feb 2023; hentet 1.aug 2023]
Oslo: Helsedirektoratet. Tilgjengelig fra; 2017. Available from: https://www.helsedirektoratet.no/
veiledere/parorendeveileder
25. Husbanken. Vegviseren.no[Internett]. [oppdatert 31.mars 2023; hentet 1.august 2023]. Tilgjengelig fra.
Available from: https://www.veiviseren.no/
NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING | ÅRGANG 14 | 2-2024 17
26. Sandsdalen T, Hov R, Høye S, Rystedt I, Wilde-Larsson B. Patients’ preferences in palliative care: a
systematic mixed studies review. Palliat Med. 2015;29(5):399–419. https://doi.org/10.1177/
0269216314557882
27. McLaughlan R, Richards K, Kirby E, George B, Lipson-Smith R, Collins A, et al. Designing ideas for
palliative care: three ideas toward an architecture of generosity. OMSORG Nordisk tidsskri for palliativ
medisin. 2023;1(23):13–8.
28. Verderber S, Ben JR. Innovations in hospice arhitecture. 2nd ed. London and New York: Routledge;
2020.
18 ELLEN LYKKE TRIER, ODDGEIR SYNNES & LISBETH THORESEN
